Sağlık Bakanlığı bünyesindeki SMA Bilim Kurulu'nun toplantılarına katılan Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Topaloğlu, Spinal Müsküler Atrofi hastalığının olması için hem annenin hem babanın taşıyıcı olması gerektiğini söyledi. Prof. Dr. Topaloğlu, "Çiftlerden birine taşıyıcı tanısı yapılması gerekir. Eğer taşıyıcılık varsa ona göre aile planlaması yapılır. Para ayrılacaksa buna ayrılsın. Şu anda Türkiye’de elimizde bir tedavi var" dedi.
Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, şu anda Türkiye'de SMA'lı çocukların tedavisinde kullanılan ilaç olduğunu ve bunun devlet tarafından karşılandığını söyledi.
- Prof. Dr. Topaloğlu, bu ilacın yönergesinde belli dozlardan sonra etkinliği bulunmazsa kesileceği bilgisinin yer aldığını kaydetti. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın konuyla ilgili açıklamalarının çok doğru olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. Topaloğlu, SMA Bilim Kurulu'nun çok iyi çalıştığını ve gerçek verileri değerlendirdiğini aktardı.
'ÇİFTLERE TAŞIYICI TANISI YAPILMALI'
Prof. Dr. Topaloğlu, SMA'lı bebeklerin tanı ve tedavisine erken başlanması gerektiğini vurgulayarak, "Dün Bakanımızın ifadesi vardı 'eğer koşullar uygun olursa evli çiftlerde daha çocuk olmadan önce tanı yapılması lazım.' Bu hastalığın olması için hem annenin hem babanın taşıyıcı olması gerekir. Çiftlerden birine taşıyıcı tanısı yapılması gerekir. Eğer taşıyıcılık varsa ikisinde ona göre aile planlaması yapılır. Para ayrılacaksa buna ayrılsın. Erken tedavi benim için 3 aydan küçük bir tedavidir. Şu anda Türkiye’de elimizde bir tedavi var. Bunun da erken olması gerekir. Şu anda SMA tanısı alan her hasta bu tedaviyi deneyebilir. Bilimsel veriler 'erken tedavi ediniz' diyor. Gen tedavisi de bunu söylüyor. Geç olduğu zaman geçtir."
'ERKEN TANI ALSIN BU ÇOCUKLAR'
Prof. Dr. Topaloğlu, ilaçların kullanılmasının yan tesiri olduğunu kaydederek, "Çünkü gen tedavisi alırken ölenler oldu veya kan tablosu değişiyor. Bu çocukların karaciğerleri bozuluyor, haftalarca aylarca kortizon tedavisi görmeleri gerekiyor. 'Bu çocuklar tedavi olmasın, gen tedavisi işe yaramaz, bunları boş verin' demiyorum. Ben diyorum ki; erken tanı alsın bu çocuklar, en ufak bir şüphede test yapılması lazım. Bazı ülkeler yeni doğan bebeklere tarama testi yapıyorlar. Öyle tanınan bebekler var. Bu, her ülkenin koşullarına göre değişir. Yapılması gereken bir çocuğun hemen belirtisi olur olmaz istenen laboratuvar testlerinin gecikmemesi" dedi.
'GEN TEDAVİSİ DE BUNU GERİ ÇEVİRMEZ'
Prof. Dr. Topaloğlu, zaman zaman SMA Bilim Kurulu'nda toplantılara katıldığını ifade ederek, "Burada n kadar bilgi, bulgu, veri, istatistik varsa hepsini değerlendiriyoruz. Türkiye’de her gün bir tane SMA Tip-1’li bebek doğuyor. 1 yılda aşağı yukarı 250-300 kadar bebek bu şekilde doğuyor. Ne kadar erken davranırsak bizim için o kadar iyi. Bu hastalık çok hassas, ağır formlu SMA'sı olan bir bebek 6 aylık olduğu zaman sinir hücrelerinin yüzde 90’ından fazlası yitmiş oluyor. Bunları geri çevirecek bir yöntem yok. Gen tedavisi de bunu geri çevirmez. Onun için ortamda hücreler varken bunun yaşantısını sağlamaya bakmalıyız" diye konuştu.
