PKU'lu çocukların ilk pastası Özlenen Cafe'den
Fenilketonüri yani PKU hastası çocukların yiyebileceği unlu mamülleri yapan PKU Özlenen Cafe sayesinde PKU hastası çocuklar hayatlarında ilk defa pasta yedi
Kalıtsal metabolik bir hastalık olan Fenilketonüri yani PKU, proteini yakan enzimin vücutta olmaması nedeniyle ortaya çıkan bir rahatsızlık. Protein alınması halinde vücutta biriken protein önce karaciğere sonra da beyin ve sinir sistemine ağır zararlar veriyor. Tek çare ise düşük protein diyeti uygulamak. Bu çocuklar hayatları boyunca et, süt, yumurta, peynir gibi hayvansal gıdaları, ekmek, pasta, kek gibi unlu mamülleri, kuruyemişleri ve baklagilleri yiyemiyorlar. Meyve ve sebzeye ise sınırlı miktarda izin var. Bu da bir çocuğun çikolata, en basitinden bir kek bile yiyemeden büyümesi demek.
Bu durumu birebir yaşayan PKU hastası çocukların ailelerinin kurduğu PKU Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği “Özlenen Cafe”yi açtı. Özel üretilen düşük proteinli un, düşük proteinli yumurta tozu, düşük proteinli süt tozuyla yapılan kekler, pastalar, kurabiyelerin satıldığı cafe, PKU'lu çocukların da mutluluk kaynağı oldu.
DİYET ATEŞ PAHASI
PKU Dernek Başkanı Fatma Özyurt, yurt dışında PKU hastası çocuklara yönelik 20- 30 çeşit ürün bulunurken Türkiye'de neredeyse hiç ürün olmadığını söylüyor. Yurt dışından gelen unun kilosu 50 lira, çubuk krakerin paketi 10 lira, makarna 17 lira, kahvaltılık gevrek 30 lira, peynirin 250 gramı 25 liraya geliyor.
Dernek özel ürünlerin yapılabilmesi için firmalarla görüşüyor ancak sayının az ve ürünlerin de özel olması nedeniyle firmalar ticari açıdan mantıklı bulmayıp üretim yapmıyorlar.
SİNANGİL ÖZEL UN ÜRETTİ
Ailelerin zor durumda kaldıklarını gören dernek üyeleri PKU hastası çocukların yiyebileceği unlu ürünleri üretip satmak için bir kafe açmaya karar vermişler. Sinangil Unları ile görüşmüşler. Sinangil bir kaç aylık çalışma sonunda düşük proteinli bir un üretmiş. Bu un marketlerde de bulunabiliyor. Toplanmış olan bağışlarla 3 ay önce “PKU Özlenen Cafe” açılmış. Kafe'deki pastaları kendi kızı da PKU'lu olan Hasibe Kılıç yapıyor. Hasibe Hanım kendi kızı için ekmek, pasta, kek yapmaya çalışırken bu işin uzmanı olmuş.
Fatma Özyurt buradan ilk defa pasta yiyen çocuklar olduğunu söylüyor. “Anaokuluna başlayan çocuklar var. Anaokulunda doğum günü kutlamaları yapılıyor. O zaman aileler bizi arıyordu ne yapacağız diye. Artık bize sipariş veriyorlar.” diyor. Diğer illere de sipariş üzerine ürün gönderiliyor.
Anadolu'da durum daha vahim çünkü hiçbir ürünü bulamıyor aileler. Bu nedenle il dışından kafeye daha çok talep var. Fatma Özyurt amaçlarının makarna, bisküvi gibi ürünleri de üretmek olduğunu söylüyor. PKU'lu ailelerin en büyük sorunlarından biri de teşhis ve tedavi merkezlerinin yetersiz olması. Bu konuda yetkililerden daha fazla duyarlılık bekliyorlar.
