SMA ile mücadele eden aileler, evlilik öncesi zorunlu tarama kararını, takdir edilmesi gereken büyük bir adım olarak değerlendirdi. Hasta oğluyla ilgilenen Ece Soyer Demir, “SMA taramaları sayesinde bizim yaşadıklarımızı başka bir anne yaşamayacak.” dedi.
Sağlık Bakanlığı’nın evlilik öncesi zorunlu SMA taraması kararı, bu hastalıkla mücadele eden aileler tarafından takdir gördü.
TÜP BEBEĞE YÖNLENDİRİLECEKLER
5,5 yaşındaki oğlu SMA Tip-1 hastası olan Ece Soyer Demir, “Ben ve eşim SMA hastalığı taşıyıcısıyız ama çocuğumuz olana kadar taşıyıcı olduğumuzu bilmiyorduk. Bu nedenle SMA taramalarının evlenecek çiftler için başlatılması çok önemli. Umarım SMA taramaları sayesinde benim yaşadıklarımı başka bir anne yaşamayacak. Ebeveyn adayları taşıyıcı olduklarını bilecek ve kendilerine sağlıklı bir bebek sahibi olmaları için alternatif bir gebelik yöntemi sunulacak. Bu, takdir edilmesi gereken çok büyük bir adım.” dedi. Aynı zamanda SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı olan Demir, “Taramalarla taşıyıcı olduğu saptanan anne ve baba adayları, istedikleri takdirde, tüp bebeğe benzer bir yöntem olan ve devlet tarafından karşılanan Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) yöntemi ile sağlıklı bir çocuk sahibi olabilecekler. Bu oldukça maliyetli bir yöntem, devlet tarafından karşılanması çok anlamlı.” şeklinde konuştu.
TEDAVİYİ DEVLET DESTEKLEYECEK
PGT yöntemi ile embriyolar üzerinde genetik inceleme yapıldığını ve bu inceleme sonucu sağlıklı embriyoların anne adayının rahmine aktarıldığını anlatan Demir, PGT’nin, SGK tarafından ağustos ayında geri ödeme kapsamına alındığını anımsattı. SMA taramalarının yıl sonuna kadar zorunlu olarak başlayacağı ifade ediliyor.
