Sağlık Bakanlığınca, talasemi, hemofili ve SMA gibi kalıtsal hastalığı bulunan veya bu hastalıkları taşıyan çiftlerin sağlıklı bebek sahibi olabilmeleri için tüp bebek desteği verilecek.
Sağlık Bakanlığınca, "talasemi", "hemofili" ve SMA (Spinal Müsküler Atrofi) gibi kalıtsal hastalığı bulunan veya bu hastalıkları taşıyan çiftlerin, sağlıklı bebek sahibi olabilmeleri tüp bebek desteğiyle sağlanacak.
Sağlık Bakanlığı, kalıtsal kan hastalıkları ile mücadele kapsamında, yeni bir düzenlemeyi hayata geçiriyor. Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurul gündeminde yer alan ve kamuoyunda "torba tasarı" olarak bilinen, Vergi ve Diğer Bazı Alacakların Yeniden Yapılandırılmasına İlişkin Kanun Tasarısı'nda, kalıtsal bir hastalığı olan veya bu hastalık için taşıyıcı olduğu bilinen çiftlerin sağlıklı çocuk sahibi olmalarına yönelik, "tüp bebek" tanı ve tedavilerinin finansman desteği yer alacak.
Evlilik öncesi çiftlere talasemi testi yapılacak
Sağlık Bakanlığı Müsteşar Yardımcısı Elif Güler Kazancı, kalıtsal kan hastalıkları içerisinde talaseminin en sık görülen rahatsızlıklardan birisi olduğunu belirterek, "Türkiye'de bir milyon 600 bin taşıyıcı ve yaklaşık 6 bin talasemi hastasının olduğu biliniyor" dedi.
Talasemide kan hücreleri yapısındaki bozukluğa bağlı olarak kan hücrelerinin yeterince üretilemediğini ve bozuk yapılı kan hücrelerinin yıkıldığını anlatan Kazancı, buna bağlı olarak hastalara 3 haftada bir kan nakli yapıldığını söyledi.
Kazancı, talasemi rahatsızlığının tamamen genetik olduğunu, hastalığın tarama testleriyle önlenebilir olması gerektiğine dikkati çekti.
Özellikle evlilik öncesi çiftlere talasemi testi yapılmasıyla bireylerin taşıyıcı olduklarını öğrenebileceklerini dile getiren Kazancı, "Koruyucu önlemlerle bu hastalar tüp bebek yöntemiyle çocuk sahibi olabilirler. Talasemili çocuklar ömür boyu kan nakline bağlı bir hayat yaşarken alınan bu kana bağlı olarak da vücutta iç organlarda karaciğer, pankreas, kalp ve beyinde demir birikmekte. Hastalık aynı zamanda karaciğer, kalp yetmezliği, büyüme ve gelişme geriliğinin yanı sıra infertiliteye (kısırlık) neden olmakta." ifadelerini kullandı.
Tarama testleri 81 ile yaygınlaştırılacak
Bakanlık olarak tarama programlarına çok önem verdiklerinin altını çizen Kazancı, "Bu yıl itibarıyla tüm illerde, evlilik öncesi talasemi tarama testlerini yaygınlaştıracağız. İnsanların talasemiye farkındalığını artırarak, sağlıklı çocukların dünyaya gelmesini sağlayacak koşulların oluşmasını sağlamaya yönelik adımlar atıyoruz. Tarama testleri şu anda 41 ilde yapılıyor ve 81 ile yaygınlaştırılmasını sağlayacağız" dedi.
Kazancı, kan hastalığı bulunan iki taşıyıcı çiftin evlenmeleri durumunda sağlıklı çocuklarının olması açısından tüp bebek desteğinin sağlanacağına vurgu yaparak, şöyle konuştu:
- "Bu rahatsızlığı olan çiftlerin ilk bebekleri tüp bebek kapsamına alınmıyordu. Yeni düzenlemeyle, ilk bebekten itibaren sağlıklı embriyoların seçilerek tüp bebek yöntemiyle çocuk sahibi olabilmeleri açısından devlet güvencesine alınacak. Torba tasarıya yeni eklenen düzenlemeyle, kalıtsal rahatsızlığı bulunanlarda ilk bebekten itibaren de sağlıklı çocuk sahibi olunmasına yönelik çalışmalarla ilgili son aşamaya gelindi. Torba tasarıya bununla ilgili maddemizi koyduk hem SMA hem de talasemi bu grupta yer alacak. "
Talasemi merkezleri kurulacak
Sağlık Bakanlığı olarak bu talasemi hastalarının çocukluktan itibaren takip edilebilmeleri için talasemi merkezleri oluşturmayı da hedeflediklerini aktaran Kazancı, sözlerini şöyle tamamladı:
- "Çocukluk döneminde bir tedavi başladığında başka bir yere gidince kopukluk olabiliyor. Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü olarak, talasemi merkezlerinde hem çocukluk hem de erişkin hemotoloji aynı zamanda bu alanda uzmanlaşmış hemşiresi, psikolojik desteği ile birlikte bir bütüncül tedavi modelini oluşturmak istiyoruz. Ruhsal ve bedensel kapsamlı bir tedavi oluşturmak istiyoruz. Şehir hastanelerinde de bununla ilgili merkezlerin yaygınlaştırılıp ilik nakli merkezini de içerecek şekilde hastanın doğduğundan itibaren aynı merkezde bütün tedavi süreçlerinin organizasyonunu sağlayacak bir merkez kurulacak. Hastanelerin içinde üçüncü basamak eğitim araştırma hastanelerinde talasemi merkezlerinin kurulmasını hedefliyoruz."
