SMA hastası Eymen bebek yardım bekliyor

Sivas'ta ailenin tek çocuğu olan 14 aylık Eymen Ali Aydın'a, 5,5 aylıkken gevşek bebek sendromu olarak adlandırılan SMA hastalığı tanısı konuldu. Hastalığa bağlı gelişen akciğer enfeksiyonu nedeniyle yaklaşık 3 aydır yoğun bakımda yatan Eymen Ali bebek, tedavisinin evinde sürdürülmesi için ventilatör cihazı ve jeneratöre ihtiyaç duyuyor. Cihazların alınması için yardımseverlerden destek bekleyen Aydın ailesi, boğazında solunum desteği için kesi açılması nedeniyle bebeklerinin ilacının da kesileceğini kaydetti.

Suşehri ilçesine bağlı Aşağısarıca köyünde yaşayan çiftçi Soner Aydın (26) ile ev kadını Esra Aydın (20) çiftinin tek çocuğu Eymen Ali, erken doğumla dünyaya geldi. Doğum sonrası başını tutmakta zorluk çeken Eymen Ali'ye 8,5 ay önce SMA (Spinal Müsküler Atrofi) teşhisi konuldu. 10,5 aylıkken SMA hastalığının tek ilacı olan ve dünyanın en pahalı ilaçları arasında yer alan 'Spinraza', SGK tarafından temin edildi. İlacı aldıktan sonra durumunda iyileşmeler görülen Eymen Ali, iki ve üçüncü dozlarını da kullandıktan sonra 3 ay önce, bu hastalığa bağlı akciğer enfeksiyonuna yakalandı. 80 gün Kayseri Erciyes Üniversitesi'nde yatan Eymen Ali, eve çıkarıldıktan 3 gün sonra tekrar rahatsızlanınca Cumhuriyet Üniversitesi Hastanesi Pediatri Yoğun Bakım Servisi'ne yatırıldı. 4 gündür burada tedavisi devam eden Eymen Ali'nin hastaneden çıkıp evine dönebilmesi için yaklaşık 10 bin lira değerindeki Ventilatör cihazı ile 4,5 bin lira değerinde jeneratör cihazına ihtiyaç var. Solunum desteği için boğazında delik açılan Eymen Ali'nin ilaç desteği de SGK kriterleri nedeniyle kesilecek.

Maddi durumu iyi olmayan aile, Eymen Ali için sosyal medyadan da yardım çağrısında bulundu. Eymen Ali'nin paylaşımı sosyal medyada yankı uyandırdı ve kısa sürede binlerce kez paylaşıldı.

Baba Aydın: İlaç tip ayrımı yapılmadan verilsin

Baba Soner Aydın, "Buradan Sağlık Bakanlığı yetkililerini sesleniyorum, lütfen sesimizi duysunlar. SMA hastaları sahipsiz. Bütün hastalar ilaç bekliyor, çaresiz durumdalar. 2 ay önce normal solunum yapıyordu, şu an boğazından rahat nefes alması için delik açıldı. Serbest oksijendeydi, şimdi kaldıramıyor, ventilatörlere bağlanmak durumunda. Çünkü kasları günden güne eriyor. Kasları eridikçe ventilatörlere ihtiyaç duyuyor. Biz tip ayrımı yapılmaksızın Spinraza ilacımızı istiyoruz. Sigorta Tip 1'leri karşılıyor, o da kriter istiyor. Kritersiz, şartsız, koşulsuz ilaçlarımızı istiyoruz. Bizim şu ana kadar 3 dozumuzu karşıladı. 4'üncü doz için de rapor ettik. Şu anda ventilatör ihtiyacı var, 5'inci dozumuzu nasıl alacağız diye düşünüyoruz. Çünkü normal solunum desteği istiyorlar. Sağlık Bakanlığı muhtemelen dozumuzu kesecek. İlacın bir dozu 400 bin lira civarında. Yapacak bir şeyimiz yok. Eşimle birlikte bitik durumdayız. Çocuğum evde kalabilmesi için bazı makinelere ihtiyaç duyuyor. Fiyatları yüksek olduğu için benim de alım gücüm yok" dedi.

Her gün 'o gün bugün mü' diye yaşıyoruz

Anne Esra Aydın da sıkıntılı günler geçirdiklerini belirterek, "Oğlum doğuştan beri hastaymış, biz anlayamadık, erken de doğmuştu zaten. Sonra genetik testleri yapılınca, çocuğumun SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendik. İlaç başvuralarımızı yaptık, ilaçlar çok geç geldi. 3 ay raporlarla uğraştık, SGK ile uğraştık. İlk dozunu aldığında 10,5 aylıktı. İyi bile dayandı. Kendi kendine nefes alıyordu, ama ilacı aldıktan sonra etkileri de oldu. SMA'nın son evresine geldiği için solunum yetmemeye başladı. Çocuğumun ventilatör ihtiyacı gelişti ve şu anda da Cumhuriyet Üniversitesi yoğun bakımında yatıyor. Oğlum ventilatöre bağlı. Doktorlar ventilatöre ihtiyacı olduğunu söylüyor. Buradan inşallah çıkabilirsek ventilatörle çıkacağız, çünkü onsuz nefes alamıyor. Bugüne kadar oğlum ilaç alabiliyordu, dördüncü dozunu da rapor ettik. Şimdi ilaç desteğinin kesilmesi durumu söz konusu. Bir doz ilaç 400-500 bin liraymış. Biz tip kriteri olmadan herkese ilaç verilmesini istiyoruz. Bütün herkesin hayatı değerli, sonuçta parayla ölçülebilecek bir şey değil. Çocuklarımızın ilacı verilsin. Sağlık Bakanlığı'na yalvarıyoruz. Biz her gün eriyoruz, 'o gün bugün mü' diye. Çocuğumuz gözümüzün önünde mahvoluyor" diye konuştu.