İstemsiz kasılmalar dolayısıyla hareketlerini kontrol edemeyen "segawa-distoni" hastası Mustafa Semiz, 14'üncü ameliyatını olabilmek için yardım bekliyor. Türkiye'de tanısı konan tek hasta olduğunu söyleyen Mustafa Semiz, dünyada ise sadece 3 kişinin hastalığı taşıdığını kaydetti.
Hamzabey Mahallesi'nde yaşayan Ali Kemal ve Hatice Semiz'in 18 yaşındaki oğlu Mustafa Semiz, yaklaşık 6 yıldır sağlık sorunlarıyla mücadele ediyor.
Hastalığı mide rahatsızlığı ile başgösteren Semiz, gelinen süreçte hareketlerini kontrol edemediği için yürüme güçlüğü çekiyor.
Yaklaşık iki yıl önce "segawa-distoni" tanısı konulan Semiz, tedavi sürecinde 13 kez ameliyat oldu. Safra kesesinin yanı sıra mide ve bağırsağının da bir bölümü alınan Semiz, 14'üncü kez ameliyat olabilmek için yetkililerden ve hayırseverlerden yardım bekliyor.
Yaşadığı sorunlara rağmen eğitimini bırakmayan Semiz, bu yıl lise son sınıfa geçti. Güneysu Yavuz Selim Lisesi öğrencisi Semiz, evde eğitim hizmetinden yararlanıyor.
- Yaklaşık üç ay önce geçirdiği kısmi felç dolayısıyla artık ellerini de iyi kullanamayan Semiz, boş zamanlarını değerlendirdiği resim hobisinden vazgeçmek zorunda kaldı.
Ailesi, sol böbrek üstünde tümör bulunan ve mesanesinin çalışmadığı da tespit edilen Semiz'i, sık sık geçirdiği kasılmalar dolayısıyla hastaneye götürüyor. Semiz, ağrılarının dinmesi için yapılan tedavilerin ardından evine dönüyor.
Semiz, gazetecilere yaptığı açıklamada, hastalığına, Hacettepe Üniversitesi Hastanesinde görevli Prof. Dr. Meral Topçu'nun tanı koyduğunu söyledi.
Dünyada üç kişinin aynı tanıyı aldığını belirten Semiz, Türkiye'de de tüm organları kapsayan hastalığın ilk kez kendisinde görüldüğünün anlatıldığını ifade etti.
Böbreğindeki tümörün ise çoklu organ yetmezliği nedeniyle alınamayacağı bilgisinin kendilerine verildiğini dile getiren Semiz, "Ayrıca mesanemin özelliğini kaybettiği, bağırsağın alt bölümünün işlem görmediği bildirildi. Tedavim için çok büyük ameliyatlar gerekiyor. Bizim de bu işin altından maddi olarak kalkma şansımız yok." diye konuştu.
Semiz, hiç bir zaman umudunu yitirmediğini ve her zaman tedavisi için çare aradığını belirterek, şöyle devam etti:
- "Özel hastanelerle görüştüm ve günlük 20 bin lira ödemek gerektiği söylendi. Ameliyat konusunda ise henüz 14'üncü ameliyatı yapmak için cesaret eden kimse olmadı. Ameliyat sonrası çok büyük riskler olduğu anlatıldı. Nereye gidersem gideyim önüme konulan bir seçenek yok."
Çocuğuna bir şey olacak korkusunu her an içinde taşıdığını anlatan Semiz, "Oğlum uykusunda nöbet geçirir diye uyuyamıyorum, gün açıncaya kadar bekliyorum. Bizi duysunlar, oğlumun tedavi olmasını istiyorum. Bize de oğlumun öleceği çok söylendi. Tek çocuğum var ve yaşamasını istiyorum. Çocuğumun iyiliğinden başka bir şey düşünemiyorum. Tek varım yoğum çocuğum" ifadelerini kullandı.