Doğuştan kas erimesi hastalığı olarak bilinen DMD hastalığının tedavisi için aileler Hindistan’ın yolunu tuttu. Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, “Türkiye’de 5 bin DMD hastası çocuk var. Şu ana kadar 300’e yakın aile Hindistan’a gitti. Üç seferde uygulanan yöntem için 18 bin dolar isteniyor. Bu tedavi, hastalığın sadece seyrini yavaşlatıyor” dedi.
Doğuştan kas erimesi hastalığı olarak bilinen DMD için umut yolculuğu başladı. Hastalığın yalnızca seyrini yavaşlatacak bir tedavi süreci için Hindistan’ın yolunu tuttuklarını belirten Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, “Türkiye’de 5 bin DMD hastası çocuk var. Bu hastalığın hiçbir tedavisi yok. Hindistan’da geliştirilen yöntem sayesinde hastalığın sadece seyri yavaşlıyor. Aileler de Türkiye’de tedavi imkanı olmadığı için Hindistan’a gidiyor. Şu ana kadar 300’e yakın aile tedavi sürecinin seyrini yavaşlatmak adına yapılan bir tedavi için Hindistan’ın yolunu tuttu” dedi.
YÖNTEM ÜÇ SEFER UYGULANIYOR
Hindistan’daki tedavi yönteminde, çocuğun kendisinden alınan hücreler kasların zayıf olduğu yerlere enjekte ediliyor. Bu işlemin hastalığı tedavi etmediğini aktaran Erol, “Yöntem hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Çocuklar belki birkaç yıl daha fazla yürüyebiliyor, kollarını biraz daha fazla zaman kullanma şansı yakalıyor. Yöntem üç seferde uygulanıyor. İlk sefer için 10 bin dolar, ikinci sefer için 5 bin, üçüncü sefer için ise 3 bin dolar ödeme yapmak gerekiyor” diye konuştu.
- BABANIN YÜREK BURKAN FERYADI
- Afyonkarahisar'ın Bayat ilçesine bağlı Sağırlı köyünde yaşayan İsmail Bostan, 9 yaşındaki DMD hastası oğlu Ahmet için çalmadık kapı bırakmadı. Hindistan’da tedavi için her yolu deneyen Bostan,“Oğlum, gözlerimin önünde eriyor. Bir baba olarak oğlumun tedavisi için her şeyi yaparım. Hindistan’da hastalığın en azından yavaşlamasını sağlayan kök hücre tedavisi gerçekleştiriliyor. Hindistan’da bir hastane ile iletişime geçtik. İlk etapta tedavi için 10 bin dolar masraf çıkarıldı”diye konuştu.
Bir mermer fabrikasında işçi olan Baba Bostan, “Oğlumu Hindistan’a götürebilmek için sosyal medya üzerinden gözünü ve böbreklerin satmayı bile düşündüm. Ben bir babayım.Oğlumun bu güler yüzünün hiç solmaması için elimden ne gelirse yapacağım” diye konuştu.
KASLARI GİDEREK ZAYIFLIYOR
DMD hastalığı ile ilgili bilgi veren Erol, şunları söyledi: “DMD hastası çocuklarda yürüme bozukluğu, merdiven çıkamama gibi belirtiler görülüyor. Zaman içinde bacak ve kalça bölgesinden başlayarak tüm vücut kasları kuvvetten düşüyor. Hastalığın temelinde kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksikliği yatıyor. Protein yokluğu nedeniyle kaslar giderek zayıflayarak, yağ dokusuna dönüşüyor. Kas yapısının bozulması dışında çocuklarda solunum kasları da zayıflıyor. Bu nedenle akciğer enfeksiyonuna yakalanan DMD hastaları, kalp kaslarında da sorun yaşayabiliyor. Sonuç olarak hastalığın ilerleyişi ortalama 20 yaş civarında ölümle sonuçlanıyor.”
