Adana'da yaşayan Mahmut (38) ve Şefika Bayram (35) çifti, SMA Tip2 hastası olan 2,5 yaşındaki kızları Fidan Ebrar'ın ilaçlarının devlet tarafından karşılanması ve tedavi edilmesi için yardım istiyor.
Kebap ustası olarak çalışan Mahmut Bayrak, kızları Fidan Ebrar'ın hastalığını öğrendikten sonra iyileşmesi için ellerinden geleni yaptıklarını fakat ilaç kullanılmadan hastalığın yavaşlamasının mümkün olmadığını söyledi. Bayrak, "Kızım şu anda 2.5 yaşında. Hastalığı öğrendikten sonra sürekli bir ilaç arayışına girdik. SMA Tip3 hastalarının ilaç masraflar devlet tarafından karşılanıyor. Fakat Tip1 ve Tip2 hastalarında bu durum geçerli değil. İlaçların maliyeti çok yüksek. Orta düzey bir ailenin karşılaması mümkün değil. Bundan dolayı kızımız gözümüzün önünde günden güne eriyor. Elimiz kolumuz bağlı. Ciğerimiz yanıyor" dedi.
Fidan Ebrar'lar ölmesin
Kızına yaptırdıkları fizik tedavinin hastalığın yavaşlaması için yeterli olmadığını söyleyen Bayrak, ilaç tedavisinin şart olduğunu aksi takdirde kızının hayatını kaybedeceğini belirterek şöyle konuştu;