Devlet babalığını yapacak

Yaşar Süngü

Başına gelenlerin ve çevresindeki eş dost akraba ve yakınlarının dışında çok az kişinin fark ettiği bir hastalık bu DMD . Yürürken sürekli düşülen ve ilerleyen yaşlarda ayağa kalkamamaya sebep olan " yürümeyi unutturan " genetik bir kas hastalığı. Her 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülüyor. Türkiye’de beş bine yakın çocuğun DMD hastası olduğu belirtiliyor. Dünyada yılda 20 bin DMD'li çocuğun doğduğu tahmin ediliyor. Hastalık, çocukluk çağında belirti göstermeye başlıyor. Bu çocuklar 6 veya en fazla

Başına gelenlerin ve çevresindeki eş dost akraba ve yakınlarının dışında çok az kişinin fark ettiği bir hastalık bu

DMD

Yürürken sürekli düşülen ve ilerleyen yaşlarda ayağa kalkamamaya sebep olan "

yürümeyi unutturan

" genetik bir kas hastalığı.

Her 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülüyor.

Türkiye’de beş bine yakın çocuğun DMD hastası olduğu belirtiliyor.

Dünyada yılda 20 bin DMD'li çocuğun doğduğu tahmin ediliyor.

Hastalık, çocukluk çağında belirti göstermeye başlıyor.

Bu çocuklar 6 veya en fazla 7 yaşına kadar hayatını bağımsız idare edebiliyorlar.

8 yaş ve sonrası hastalık çok hızlı ilerleme dönemine giriyor.

10'lu yaşlara geldiklerinde ise çocuklar

tekerlekli sandalyeye

mahkûm oluyor.

16 yaşında DMD hastası oğlu olan

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği

Başkanı Sadullah Erol diyor ki;

"Evlatlarımız yanan, eriyen mum misali gün geçtikçe gözlerimizin önünde erirken, yurt dışında çıkan ilaçları alan çocuklardaki gelişmeleri uzaktan izleyen biz ailelere sabretmeyi önereceğinize sosyal devlet olmanın ilkelerini yerine getirmeniz gerekmez mi?

FDA tarafından onay alan,

'ekzon atlama ilacı'

diye tabir edilen ilaçlar ülkemizde hala karşılanmamaktadır.

Yine bu yıl içerisinde

FDA ve EMA

onayı alan, neredeyse tüm hastalarımızın kullanabileceği

'Agamree' ve 'Givinostat'

adlı ilaçlar da piyasaya çıkmıştır.

Bizi hepsinden daha çok heyecanlandıran Haziran 2023'te FDA'dan şartlı onay almış, Haziran 2024'te ise tüm hastalar için genişletilmiş onay almış gen terapisi '

ELEVIDYS

', şu an acil şekilde ülkemizde ödeme kapsamına alınmalıdır.

En ufak bir baş ağrısı çekerken bile ilaca ihtiyaç duyuyorsunuz.

Bizler ise çocuklarımız yaşatmak için ilaç talep ediyoruz."

Hafta başında Ankara’da

Sağlık Bakanlığı

önündeki alanda toplanan bine yakın hasta ve yakınları ellerinde "

5 binDuchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası

evladımız FDA onaylı ilaçlarını bekliyor", "Küçük bir adım, büyük bir umut. Umuda destek ol" yazılı pankartlarla seslerini duyurmaya çalıştı.

Kime seslerini duyurmaya çalıştı?

Devlete.

Yani sorunun çözüm tarafında yer alan makamlardaki

devletlilere

Ne istiyorlar?

Çocukların onaylı tedavilere ulaşması, bakım ve yaşam şartlarının iyileştirilmesi ile tüm medikal malzemelere SGK kapsamında hiçbir ücret ödenmeden ulaşılmasını.

Neden?

Çünkü

ilaçlar ve tedavisi pahalı.

Bakanlık önünde toplanan aileler diyor ki; Devleti ben kurdum, ben, ailem ve çocuğum,

sağlık, gıda, eğitim, güvenlik

gibi temel ihtiyaçlarıma erişemiyorsam, ortak çatı örgütü olarak devlet bu ihtiyaçlarımı karşılamak zorunda.

Ben ekonomik olarak ilaçlarımı alamıyorsam, tedavi olamıyorsam benim kurduğum organ olan devlet bunu üstlenecek.

Üstlenmeli.

Devlet neden var?

Bunun için.

Hasta yakınlarının düşüncelerine yüzde yüz katılıyoruz.

Sağlık Bakanlığı

yetkilileri bu

çığlığı

duymuş.

Bakanlık önünde arabalarında geceleyen ailelere ilaçlarla ilgili talepleri inceleyeceklerini bunun için kendilerine

45 gün mühlet

vermesini istemişler.

Ve hasta yakınlarıyla gelişmeleri sürekli paylaşacaklarını açıklamışlar.

Bakanlığın açıklamasının ardından aileler evlerine geri döndüler.

45 gün içinde olumlu bir dönüş yapılmazsa aileler tekrar bakanlığın önünde daha geniş bir kalabalıkla toplanacaklar.

Evde bakım için rapor çıkartan yaşlı, DMD hastası veya bakıma muhtaç başka hastaları olan her aileye 9 bin lira destek veriliyor ancak DMD hasta yakınları için bu para ihtiyacı karşılamıyor.

Zaten tek ihtiyaç para değil, devletin bu tür ihtiyaç sahiplerine maddi ve manevi arkalarında olduğunu hissettirmesi ve

hayatı kolaylaştırması.

Doğru olan şu;

İlaçları ve tedavisi pahalı

bütün hastaların bakımını devletin üstlenmesi gerekiyor.

Sosyal devlet olmak böyle bir şeydir.

Nadir görülen bu tür hastaların bazı dernek ve şahıslar tarafından caddelerde tezgâh kurarak, para toplayarak,

halkın duygularının

suistimal edilmesinin önüne başka türlü geçilmez.

Küresel ilaç şirketlerinin nadir görülen hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçlardan para kazanmak yerine onları daha

ucuz maliyetine

hastalara ulaşmasını sağlamaları gerekiyor.