Başına gelenlerin ve çevresindeki eş dost akraba ve yakınlarının dışında çok az kişinin fark ettiği bir hastalık bu DMD . Yürürken sürekli düşülen ve ilerleyen yaşlarda ayağa kalkamamaya sebep olan " yürümeyi unutturan " genetik bir kas hastalığı. Her 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülüyor. Türkiye’de beş bine yakın çocuğun DMD hastası olduğu belirtiliyor. Dünyada yılda 20 bin DMD'li çocuğun doğduğu tahmin ediliyor. Hastalık, çocukluk çağında belirti göstermeye başlıyor. Bu çocuklar 6 veya en fazla
Başına gelenlerin ve çevresindeki eş dost akraba ve yakınlarının dışında çok az kişinin fark ettiği bir hastalık bu
DMD
.
Yürürken sürekli düşülen ve ilerleyen yaşlarda ayağa kalkamamaya sebep olan "
yürümeyi unutturan
" genetik bir kas hastalığı.
Her 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülüyor.
Türkiye’de beş bine yakın çocuğun DMD hastası olduğu belirtiliyor.
Dünyada yılda 20 bin DMD'li çocuğun doğduğu tahmin ediliyor.
Hastalık, çocukluk çağında belirti göstermeye başlıyor.
Bu çocuklar 6 veya en fazla 7 yaşına kadar hayatını bağımsız idare edebiliyorlar.
8 yaş ve sonrası hastalık çok hızlı ilerleme dönemine giriyor.
10'lu yaşlara geldiklerinde ise çocuklar
tekerlekli sandalyeye
mahkûm oluyor.
**
16 yaşında DMD hastası oğlu olan
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği
Başkanı Sadullah Erol diyor ki;
"Evlatlarımız yanan, eriyen mum misali gün geçtikçe gözlerimizin önünde erirken, yurt dışında çıkan ilaçları alan çocuklardaki gelişmeleri uzaktan izleyen biz ailelere sabretmeyi önereceğinize sosyal devlet olmanın ilkelerini yerine getirmeniz gerekmez mi?
FDA tarafından onay alan,
'ekzon atlama ilacı'
diye tabir edilen ilaçlar ülkemizde hala karşılanmamaktadır.
Yine bu yıl içerisinde
FDA ve EMA
onayı alan, neredeyse tüm hastalarımızın kullanabileceği
'Agamree' ve 'Givinostat'
adlı ilaçlar da piyasaya çıkmıştır.
Bizi hepsinden daha çok heyecanlandıran Haziran 2023'te FDA'dan şartlı onay almış, Haziran 2024'te ise tüm hastalar için genişletilmiş onay almış gen terapisi '
ELEVIDYS
', şu an acil şekilde ülkemizde ödeme kapsamına alınmalıdır.
En ufak bir baş ağrısı çekerken bile ilaca ihtiyaç duyuyorsunuz.
Bizler ise çocuklarımız yaşatmak için ilaç talep ediyoruz."
**
Hafta başında Ankara’da
Sağlık Bakanlığı
önündeki alanda toplanan bine yakın hasta ve yakınları ellerinde "
5 binDuchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası
evladımız FDA onaylı ilaçlarını bekliyor", "Küçük bir adım, büyük bir umut. Umuda destek ol" yazılı pankartlarla seslerini duyurmaya çalıştı.
Kime seslerini duyurmaya çalıştı?
Devlete.
Yani sorunun çözüm tarafında yer alan makamlardaki
devletlilere
.
Ne istiyorlar?
Çocukların onaylı tedavilere ulaşması, bakım ve yaşam şartlarının iyileştirilmesi ile tüm medikal malzemelere SGK kapsamında hiçbir ücret ödenmeden ulaşılmasını.
Neden?
Çünkü
ilaçlar ve tedavisi pahalı.
**
Bakanlık önünde toplanan aileler diyor ki; Devleti ben kurdum, ben, ailem ve çocuğum,
sağlık, gıda, eğitim, güvenlik
gibi temel ihtiyaçlarıma erişemiyorsam, ortak çatı örgütü olarak devlet bu ihtiyaçlarımı karşılamak zorunda.
Ben ekonomik olarak ilaçlarımı alamıyorsam, tedavi olamıyorsam benim kurduğum organ olan devlet bunu üstlenecek.
Üstlenmeli.
Devlet neden var?
Bunun için.
Hasta yakınlarının düşüncelerine yüzde yüz katılıyoruz.
**
Sağlık Bakanlığı
yetkilileri bu
çığlığı
duymuş.
Bakanlık önünde arabalarında geceleyen ailelere ilaçlarla ilgili talepleri inceleyeceklerini bunun için kendilerine
45 gün mühlet
vermesini istemişler.
Ve hasta yakınlarıyla gelişmeleri sürekli paylaşacaklarını açıklamışlar.
Bakanlığın açıklamasının ardından aileler evlerine geri döndüler.
45 gün içinde olumlu bir dönüş yapılmazsa aileler tekrar bakanlığın önünde daha geniş bir kalabalıkla toplanacaklar.
Evde bakım için rapor çıkartan yaşlı, DMD hastası veya bakıma muhtaç başka hastaları olan her aileye 9 bin lira destek veriliyor ancak DMD hasta yakınları için bu para ihtiyacı karşılamıyor.
Zaten tek ihtiyaç para değil, devletin bu tür ihtiyaç sahiplerine maddi ve manevi arkalarında olduğunu hissettirmesi ve
hayatı kolaylaştırması.
**
Doğru olan şu;
İlaçları ve tedavisi pahalı
bütün hastaların bakımını devletin üstlenmesi gerekiyor.
Sosyal devlet olmak böyle bir şeydir.
Nadir görülen bu tür hastaların bazı dernek ve şahıslar tarafından caddelerde tezgâh kurarak, para toplayarak,
halkın duygularının
suistimal edilmesinin önüne başka türlü geçilmez.
**
Küresel ilaç şirketlerinin nadir görülen hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçlardan para kazanmak yerine onları daha
ucuz maliyetine
hastalara ulaşmasını sağlamaları gerekiyor.
Şirketlerin sosyal sorumluluk görevidir bu.
Ama onlar
Gazze’de
çocukları öldüren katile destek vermekle meşguller.
**
Bizim çocuklarımız güvende diye
Gazze’deki
çocukları yok sayamayacağımız gibi çocuklarımız sağlıklı diye DMD hastası çocukları görmezden gelemeyiz.
Herkesin çocuğu Gazze’de doğabilir ve ölebilir, herkesin çocuğu DMD hastası olabilirdi.
Hepsi bizim çocuklarımız demeden dünya güzelleşmez.
#sağlık
#devlet
#ilaç
