Türkiye’de 'gevşek bebek sendromu' adıyla bilinen spinal müsküler atrofi (SMA) hastalığı için devlet 650 milyon TL bütçe ayırdı. 2016 yılında ABD’de üretilen ve hastalar için büyük umut olan ilaç için Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan geri ödeme kapsamına alınması yönünde talimat vermişti. O günden bu zamana kadar 281 SMA Tip 1 hastasının ilaçla tedavileri sürüyor.
SADECE TİP 1 İÇİN 396 MİLYON LİRA
SMA hastalarının ve yakınlarının yaşadığı en büyük sıkıntılardan biri de ilacın maliyeti. SMA Tip 1 düzeyi hastalığın en ileri seviyesi oluyor. İlk etapta Tip 1 seviyesindeki hastaların ilacını geri ödeme kapsamına alan Bakanlık, her bir hasta için bir dozunu 135 bin dolardan alarak tedavisine başladı. Bir yıl içinde 4 doz kullanması gereken bir hasta için yıllık 540 bin dolar ödeniyor. Toplamda 281 hasta için bir yılda 75 milyon dolar, yani 396 milyon lira ödendi.
İLK ALAN ÜLKELERDEN BİRİ TÜRKİYE
SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarının ilaçları ise bu yılın mart ayında üretilmeye başlandı. Sağlık Bakanlığı üretime yeni giren bu ilaçları da almak için üretici firma ile görüşmelerine başladı. Görüşmeler sonrasında Bakanlık geçtiğimiz haftalarda ilacın bir dozunu 55 bin avrodan almak için firma ile anlaşma yaptı. Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) Başkanlığına Tip 2 ve Tip 3 hastalarından 168 kişi başvururken bu sayının önümüzdeki günlerde daha da artması bekleniyor.
2019’DA 1 MİLYARI AŞACAK
Hastaların tedavi sürecinde bir hasta için ilk yıl dört doz kullanılırken sonraki yıllarda bu sayı 2’ye düşürülüyor. Söz konusu süreçte toplam 449 hasta için 650 milyon lira değerinde ilaç alımı devam ederken yeni eklenecek hastalarla birlikte bu rakamın 1 milyar liraya yaklaşması hatta geçmesi bekleniyor.