Figen Aşçı 4 yıl önce ilk çocuğu Okyanus’u dünyaya getirdikten sonra kızının kaval kemiği eksikliği olduğunu öğrendi. Gittiği birçok doktor tarafından bebeğinin yürüyemeyeceği ve bacağının kesilerek protez takılması gerektiği söylenen Aşçı, uzun araştırmalar sonucunda nadir görülen hastalığın tedavisi olduğu bilgisine ulaştı.
Yürümeye başladı
İnternet aracılığıyla Çocuk Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanı Op. Dr. Cengiz Çabukoğlu’nun bu tedaviyi gerçekleştirdiğini öğrenen Aşçı’nın kızı Okyanus geçirdiği ameliyatlar sonrasında yürümeye başladı. Ardından benzer hastalığı yaşayanlar için internet üzerinden bir grup kuran Aşçı, diğer aileler ile yardımlaşıyor, bilgi paylaşıyor hatta ameliyat için maddi gücü yetersiz olan ailelere grup üzerinden destek bulunmaya çalışılıyor. Bacağı kesilmekten kurtulan ve adeta hayatı değişen 24 çocuk hastadan 8’i, aileleriyle birlikte bir araya geldi ve deneyimlerini paylaştı.
Dünyada nadir görülen bir hastalık
Hastalığın dünya istatistiklerine göre 300 bin ile 1 milyonda 1 kişi arasında bir oranda görüldüğünü belirten Çocuk Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanı Op. Dr. Cengiz Çabukoğlu, hastalık ve tedavisi ile ilgili şunları söyledi:
Gittiğimiz bütün doktorlar "bacağı kesilecek" dedi
Aydın’da yaşayan Okyanus Aşçı’nın (4) annesi Figen Aşçı ise 9 yaşına kadar yürüyemeyen bir hasta üzerinden Dr. Çabukoğlu’na ulaştığını belirtti ve şunları söyledi: