Dünya'da nadir rastlanan tehlikeli bir metabolik hastalık nedeniyle 700 gram olarak dünyaya gelen Ülkem Güneş Uyar, 101 günde 10 kez ölüm tehlikesi atlatarak yaşama tutunmayı başardı.
Balıkesir'de yaşayan Gökhan Uyar (28) ile mutlu bir evlilik süren Meryem Uyar'ın (23), ilk bebeği 2015 yılında ölü doğdu.
Ölü doğumun sebebi tam olarak anlaşılamadan ikinci kez hamile kalan Uyar, 2 yıl önce sağlıklı bir kız dünyaya getirdi.
Yeni bir bebek müjdesiyle 2017'de yeniden evleri şenlenen çiftin, mutluluğu yarım kaldı, çünkü 3. hamileliğinde doktorlar bir sorunla karşılaştıklarını söyleyip genç kadını hastaneye yatırdı.
Bir özel hastaneye kaldırılan Uyar'ın bebeği, beslenemediği ve hayati risk söz konusu olduğu için 27. haftada sezaryen ile henüz 700 gramken dünyaya getirildi.
Güneş Ülkem adı verilen bebeğin topuk testinde dünyada çok nadir rastlanan bir metabolik hastalık olan ve beslenme yetersizliği ile enerji azlığına neden olan "Gluterik Asüdiri Tip 2" teşhis edildi.
Beslenemediği için ağırlığı 500 grama düşen bebek, 2 ay boyunca solunum cihazına bağlı kaldı, bu süre içinde doktorlar farklı diyetler uyguladı.
Güneş Ülkem bebek, 101 günde tam 10 kez enfeksiyon gibi nedenlerle ölüm tehlikesi atlattı, her seferinde umutların tükendiği anda yaşam şansına tutundu ve 2 kilogram ağırlığa ulaştı, taburcu edilip ailesiyle birlikte evine döndü.
Hasar almadan kurtuldu
Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Recep Kahramaner, Güneş Ülkem'in, prematüre bir bebeğin yaşadığı tüm sorunların üstesinden geldiğini, birçok defa umutların tükendiğini belirtti.
Bebeğin 2 aya yakın solunum cihazına bağlı kaldığını, tekrarlayan kan enfeksiyonlarıyla karşılaştığını, enerji elde edemediğini, hastalığı nedeniyle beyin, kalp ve kas hasarı riskiyle karşılaştıklarını belirten Kahramaner, şu bilgileri verdi:
"Glutarik Asidüri Tip 2 ile hayata gelen benim gördüğüm 2. bebekti. İlki zaten yaşamamıştı. Bu hastalığın farklı rastlanma sıklığı var, milyonda 1 görülen ülkeler de var, 200 binde 1 görülen de. Türkiye'de yapılmış bilimsel bir çalışma yok. Bu hastalıkla dünyaya gelse bile yaşama şansı çok düşüktü. Çok ciddi sorunlar atlattı. Bu bir mucize. Ekip olarak çok ciddi efor sarfettik. Umutlarımızı yitirdiğimiz anlar oldu. Kendisi o kadar güçlü bebek ki hayata tutundu. Yağ asit oranını, aminoasitleri, kan şekerlerini deplase ettik. Enfeksiyonların da üstesinden gelmeyi başardık. Şimdi çok mutluyuz. Bundan sonra enzim aktivitesinin daha da artacağına inanıyoruz. Hayata tutunma isteği var, biz bunu gördük."
Tedavi süreci dünya tıp literatürüne sunulacak
Kahramaner, Güneş Ülkem'in doğum ve tedavi sürecine ilişkin bir çalışma hazırlayıp dünya literatürüne sunacaklarını, ayrıca çiftin diğer bebeğine de metabolizma testleri uygulanacağını açıkladı.
Annesinin korkusu sevince dönüştü
Güneş Ülkem'in annesi Meryem Uyar, ilk bebeğinin ölü doğması nedeniyle büyük üzüntü yaşadıklarını, bir bebek daha kaybetmekten çok korktuğunu anlattı.
Bebeği dünyaya geldiğinde çok küçük olduğunu ve bunun da çok korku verici olduğunu söyleyen Uyar, duygularını şöyle anlattı:
"Biz böyle bir şey beklemiyorduk. Bizi çok korkuttu. Ölüm riskinden haberimiz vardı. Küçücük bir şeydi. Haftada bir kez gelip 15 dakika görebiliyorduk ama sonra ona kavuştuk. Adına Güneş Ülkem dedik, adıyla yaşar inşallah. Tek hayalimiz onu kucağımıza alıp eve gitmekti, şimdi bunu yapabiliyoruz. Az kaldı onu kucağımıza alıp evimize gideceğiz. Mutluyuz. Herşey hani derler ya 'dua ile olur' gerçekten umutlarımızı kaybettiğimiz anda 'o dualar' bize kapı açtı, bize bağışlandı. Tabii ki doktorlarımız, hemşirelerimizin desteğiyle."