Kocaeli'de tersanede çalışan Özcan Dırbas (41) ve Ceylan Dırbas (36) çiftinin, iki kız çocuğun ardından dünyaya gelen oğulları 15 aylık Umut Dırbas'a 4 Mart 2024 tarihinde, genetik bir kas hastalığı olan DMD teşhisi konuldu. Dırbas, oğlunun sağlığına kavuşması için internet üzerinden doktor araştırmaya başladı.
İddiaya göre Dırbas, İstanbul'da Aile Hekimi Ali Ü.G.'ye ulaştı. Umut'u, Ali Ü. G.'ye muayene için götürdüklerini belirten Dırbas, doktorun oğlunu muayene ettikten sonra tedavi için fazla vaktinin olmadığını ve yurt dışından bir ilaç getirtebileceğini söylediğini ileri sürdü.
Doktoru ve ilacı araştırmak için ilaç teklifini kabul etmediklerini söyleyen Dırbas, "Umut'a DMD teşhisi konuldu. Bu hastalığın bir tedavisi olmadığını öğrendik. 5-6 yaşından sonra kaslarda çöküntü başladığını ve tekerlekli sandalyeye mahkum kalabileceğini duyduk. İnternette ve sosyal medyada yaptığımız araştırma sonucu ulaştığımız Ali Ü. G., bize genetik üzerine 14 yıl ABD'de uzmanlık yaptığını söyledi. Umut'u İstanbul'a götürdük ve evinde muayene etti. 'Çocuğun kasları erimeye başlamış, bir gün bile kaybetmememiz lazım, kaybedersek çocuk için zararlı. Bunun ilacı var ben size getiririm' dedi. Hemen çocuğumuzu emanet etmek istemedik, biraz araştıralım, dedik. Buna rağmen bizi tekrar arayıp ilacı sipariş ettiğini söyledi ve bizden bin euro talep etti" ifadelerini kullandı.
"Dolandırıcılara karşı önlem alınmalı"
Paranın 15 bin liralık kısmını yatırdıktan sonra ilacın deneme aşamasında olduğunu öğrendiklerini öne süren Dırbas, "15 bin lira gönderdim. Bana 'sağlık danışmanlık hizmeti' diye bir fatura kesmiş. Kendisine 'İnternetten araştırdık, siz aile hekimi olarak geçiyorsunuz, genetik ile bir ilginiz gözükmüyor' dedim. Sinirlenip, 'Sen kim oluyorsun da beni sorguluyorsun? Çocuğu getirmeyin bu saatten sonra milyon dolar da getirseniz bakmam' dedi. Savcılığa gittim dilekçe yazdım ve suç duyurusunda bulundum. Ailelere bir umut diyerek ilaç satmaya çalışan dolandırıcılara karşı önlem alınmasını istiyoruz. Çocukları hasta aileler dikkat etsin, çaresizliğimiz üzerinden kimsenin para kazanmasına izin vermeyin" diye konuştu.
'DMD hastalarına aile hekimi ilaç yazamaz"
DMD Aileleri Derneği adına da bir açıklama yapan Taylan Çakır, söz konusu doktor hakkında Sağlık Bakanlığı'na dilekçe gönderdiklerini ve doktor hakkında soruşturma başlatıldığını söyledi.
Çakır, nadir hastalıkların ciddi, kronik, ilerleyici ve henüz pek çoğu tedavi edilemeyen hastalıklar olduğunu belirterek, tanı ve tedavi olanaklarının sınırlı olmasının aileleri hem psikososyal hem de maddi anlamda sıkıntıya sokabildiğini söyledi.
Çocuklarının sağlığına kavuşması için en ufak umut kırıntısının bile peşinden giden ailelerin, umut tacirlerinin açık hedefi haline geldiğini kaydeden Çakır, "Bu süreçte yıpranan aileler daha büyük çaresizliklere sürüklenmekte ve bu durum, toplumsal bir yaraya dönüşmektedir. Henüz klinik denemeleri tamamlanmamış, yan etkileri yeterince gözlemlenmemiş, ruhsatlandırılmamış, oldukça pahalı tedavilerin alelacele hastalara verilmek istenmesi ve ailelerin bağış kampanyalarına yönlendirilmesi de yine bu sorunun bir başka cephesi. DMD hastalarına aile hekimi ilaç yazamaz. İlaç yazabilmesi için nöroloji hekimi olması lazım. Ayrıca aileye çocuk için önerilen ilaç Türkiye'de ruhsatlı değil. Ayrıca aile hekimi buna karar veremez. Eğer hasta bu ilacı kullansaydı, daha kötü sonuçlanırdı" şeklinde konuştu.
"YASAL ÖNLEMLER ALINMALI"
DMD ailelerinin zor zamanlar geçirdiğini ve bu durumun bilinçsizlikle birleşince suistimal edildiğini belirten Çakır, "Hasta çocuklarımızın sağlığının korunması, toplumsal bir sorundur. Toplumun tüm kesimlerinin bilinçlendirilmesi ve yasal önlemlerin hızla hayata geçirilmesi gerekmektedir. Benzer mağduriyetlerin önüne geçilmesi için bu konunun gündeme taşınması ve doğru yönlendirme yapılması gerekmektedir. Bu mağduriyetlerin yaşanmaması için Sağlık Bakanlığı gerekli yasal önlemleri almalıdır. Ailelerimiz hekim takibinde kalmalı, DMD hastalığı konusunda uzman hekimlerin önerileriyle hareket etmelidir. Tüm ailelerimizi dikkatli olmaya; Bakanlığı da çaresiz durumda olan aileleri ve çocuklarımızı korumak için gerekli yasal düzenlemeleri yapmaya çağırıyoruz" dedi.
"Önerdim kabul etmediler"
Aile Hekimi Ali Ü. G. ise, "Onlara bir ilaç vaat etmedim. Sadece tedavi opsiyonları olduğunu söyledim. Muayenesini yaptım. Daha sonra tedaviyi kabul etmediler, bu kadar basit. Muayene ücreti ödediler. Başka bir şey yapmadım. Sadece önerdim ve tedavi deneme safhasında. Hastaneye bağlı değilim, özel muayene ediyorum. Muayene ve danışmanlık ücretim 15 bin lira. Bunun dışında zaten hiçbir ödeme yapmadılar" diye konuştu.